25 Sesión Ordinaria – Legislatura porteña – Versión Taquigráfica Nº 32
Ley integral de protección y asistencia al celíaco*
Visto:
Los expedientes 977-D-08, de autoría del diputado Sergio Abrevaya, el 116-D-09 del diputado Alejandro Rabinovich y el 225-D-09 de la diputada Marta Varela por los que solicitan el tratamiento, la investigación y la prevención de la enfermedad celíaca, y Considerando:
Que la enfermedad celíaca consiste en una intolerancia permanente al gluten, proteína presente en algunos cereales como el Trigo, Avena, Cebada y Centeno (TACC) lo que produce en individuos predispuestos genéticamente, una lesión severa atrófica en las vellosidades del intestino delgado. De esta forma, se produce un serio defecto en la absorción y utilización de los nutrientes (proteínas, grasas, hidratos de carbonos, sales minerales oligoelementos y vitaminas), a todo nivel del tracto digestivo con repercusiones clínicas y funcionales muy variables;
Que esta enfermedad afecta a niños y adultos y se observa en nuestro país en uno cada 150 habitantes. Esta estimación estaría hablando de que en nuestro país habría 240.000 posibles celíacos. Y se sabe que por una persona que tiene sintomatología florida hay 9 que se presentan en forma oligo o asintomático. Dicho de otro modo, habría 24.000 personas con padecimientos severos y evidentes y 216.000 que estarían presentando mínimas molestias o ninguna. En consecuencia, la atención integral de esta enfermedad y sobre todo su detección, son armas vitales que contribuyen en forma definitiva a controlar las posibles consecuencias, haciendo necesario un mayor conocimiento de la enfermedad celíaca por parte del personal médico;
Que el establecimiento de una dieta exenta del gluten de TACC durante toda la vida es el único tratamiento posible de esta enfermedad. En el caso de no cumplirse esta dieta el enfermo celíaco aumenta el riesgo de padecer serios trastornos nutricionales y los asociados a patologías autoinmunes. Destacamos entre ellas la desnutrición infantil y del adulto, anemias resistentes a los tratamientos convencionales, amenorrea, abortos espontáneos e infertilidad, dificultad en el amamantamiento del niño, así como nacimientos de niños de bajo peso. Trastornos de la coagulación por déficit de absorción de la vitamina K, signos carenciales en piel y faneras tales como piel seca (susceptible de infecciones), caída del pelo, uñas frágiles y quebradizas y lesiones en las mucosas. También se ven facilitadas las llamadas enfermedades autoinmunes (rara en niños pequeños, más observada en jóvenes y muy frecuentes en adultos) como tiroiditis, hepatitis autoinmunes, dermatitis ampollar de Duhring, artritis reumática, hepatitis crónicas que pueden evolucionar a la cirrosis y eventualmente cánceres del tracto digestivo, “pareciera que una prolongada exposición al gluten en estos pacientes aumentara la prevalencia de estas entidades”. También se ha comunicado y cada vez más frecuentemente síndrome cerebeloso, atáxico y trastornos de conducta como cuadros depresivos, psicóticos y autismo. Por último y por los serios efectos nutricionales se pueden ver enfermedades óseas como osteopenia y osteoporosis así como facilidad para las fracturas ante traumas de poca importancia o envergadura;
Que el gluten está presente en el 70% de los alimentos manufacturados así como en aquellos industrializados en donde se utiliza esta harina como aglutinante o espesante y en el 100 % de los productos panificados con harina de trigo. Como ejemplo encontramos productos habituales en el comercio de la alimentación como salsas de tomates, postres lácteos, puré de papas, golosinas, chocolates, embutidos, jugos de frutas y frutas “naturales” en lata, sin que hasta hoy exista obligatoriedad en el etiquetado por parte de los fabricantes de indicar la presencia de gluten en estos alimentos;
Que etiquetar un producto con sus componente es un legítimo derecho del consumidor y por lo mismo debe ser una obligación del fabricante, más aún teniendo en cuenta que este tema en el celíaco puede ser un problema de salud y aun de vida o muerte. Existen productos sustitutivos que se comercializan como alimentos sin gluten pero en ocasiones hay evidencia de que algunos de estos productos tienen trazas de gluten que son perjudiciales para estos enfermos;
Que se debe considerar que estos productos exentos de gluten tienen un precio más elevado que los alimentos convencionales, lo que significa, sin duda alguna, una dificultad añadida para el celíaco. Estos productos son considerados comúnmente como de primera necesidad: Harinas, pan, pastas y galletas. Por citar algunos en diferencia de precios: a) Harina con gluten 1 Kg. $1,00 Harina SIN TACC premezcla 1 Kg $ 8, b) Fideos con gluten 1 paquete $2,50 Fideos SIN TACC un paquete $8, c) Alfajor con gluten unidad 0,8 a 1$ Alfajor SIN TACC unidad $3. En síntesis, el régimen dietético de la celiaquía es fácil de indicar y difícil de cumplir.
Que entre los antecedentes de este proyecto de ley figura una iniciativa N° 2604-D-2006 presentada por los diputados Helio Rebot, Chango Farías Gómez y Marcelo Godoy, la que recientemente ha caducado.
Por lo expuesto, esta Comisión de salud aconseja la sanción de la siguiente
Texto definitivo LEY 3373
Artículo 1.- Objeto. La presente ley tiene por objeto el estudio, investigación, prevención, promoción y el tratamiento relacionados con la enfermedad celíaca en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Art. 2.- Definición. A los efectos de la presente Ley se entiende por alimento apto para celíaco o alimento libre de gluten aquel que está preparado únicamente con ingredientes que, por su origen natural o por la aplicación de buenas prácticas de elaboración y manipulación, no contenga gluten detectable de trigo, avena, cebada, centeno o cualesquiera de sus variedades de acuerdo a los métodos de análisis de alimentos más actuales y reconocidos.
Art. 3.- Autoridad de aplicación. La autoridad de aplicación de la presente Ley es la autoridad máxima en materia de Salud del Gobierno de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Art. 4.- Funciones de la autoridad de aplicación. Son funciones de la autoridad de aplicación:
a) Publicar un listado de los productos libres de gluten actualizado periódicamente, en la forma que lo reglamentación lo determine.
b) Incluir una opción libre de gluten para personas celíacas en todas sus acciones destinadas al apoyo alimentario de la población, instrumentadas por medio de todos los planes o programas alimentarios de transferencias de ingresos.
c) Mejorar los procedimientos de sospecha, diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los enfermos celíacos mediante programas de formación continua de pacientes y profesionales sanitarios con especial prioridad a la atención primaria de la Pediatría y Gastroenterología, elaborando guías de difusión de buena práctica clínica en colaboración con Sociedades Científicas.
d) Arbitrar los medios necesarios para promover el conocimiento de la enfermedad celíaca por parte de la comunidad a través de la realización de campañas de concientización y divulgación masiva y de programas específicos.
e) Garantizar la gratuidad en todos los establecimientos de los tres subsectores de salud del examen médico y las pruebas de laboratorio para el diagnóstico específico de la enfermedad celíaca, ante la solicitud de los interesados.
f) Organizar un registro de información con el fin realizar un control estadístico de la enfermedad y confección de una identificación como celíaco a fin de implementar políticas públicas asistenciales.
g) Promover en restaurantes, bares y confiterías la inclusión en sus cartillas de al menos, una opción apta para celíacos.
Art. 5.- Subsidio. Dispónese la entrega de un subsidio alimentario mensual a las personas que se encuentren comprendidas en la presente ley, incorporadas o que se incorporen al Programa Ticket Social/Ciudadanía Porteña o el que en el futuro lo reemplace.
Art. 6.- Beneficiarios. Podrán percibir el subsidio indicado en el artículo 5°:
a.Las personas menores de dieciocho (18) años de edad que padezcan celiaquía y su padre, madre o tutor que perciban un haber igual o menor al doble del salario mínimo vital o al doble de la jubilación mínima, la que resulte mayor, y residan en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con una antigüedad mayor a 2 años.
Son titulares del subsidio la madre, padre o tutor debiendo acreditar el vínculo.
b.Las personas mayores de dieciocho (18) años de edad que padezcan celiaquía y perciban un haber igual o menor al doble del salario mínimo vital o al doble de la jubilación mínima; lo que resulte menor y residan en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires con una antigüedad mayor a 2 años.
Los titulares de las prestaciones son responsables de su efectiva utilización a favor de los beneficiarios, así como del cumplimiento de las corresponsabilidades y condiciones que en esta ley se establecen para la vigencia del beneficio
Art. 7.- Corresponsabilidades. Los/as titulares del beneficio asumen las siguientes corresponsabilidades:
a. En materia de protección de la salud:
1 Efectuar controles mensuales de salud de la embarazada que padezca la enfermedad citada
2. Efectuar controles de salud y desarrollo nutricional trimestrales para los/as niños/as de seis (6) a trece (13) años de edad.
3. Efectuar controles de salud semestral para los adolescentes de catorce (14) a dieciocho (18) años de edad.
4. Efectuar controles de salud anual para los/as adultos mayores de dieciocho años de edad
5. En todos los casos, cumplir con la aplicación de las vacunaciones obligatorias
b. En materia de educación:
1. Procurar que los /as niños/as entre tres (3) y cuatro (4) años de edad que padezcan la enfermedad asistan al jardín de infantes
2. Cumplir con la asistencia y permanencia de niños/as de cinco (5) años de edad en el nivel preescolar, presentando certificado de asistencia cada tres (3) meses
3. Cumplir con la asistencia y permanencia de los/as niños/as o adolescentes de seis (6) a dieciocho (18) años de edad en la escuela, procurando su promoción al año siguiente, certificando asistencia cada tres (3) meses.
c. Otras responsabilidades:
1. A una adecuada utilización de los recursos del subsidio, conforme a lo prescripto en el presente.
2. Asistir a los eventos de capacitación en seguridad y calidad alimentaría
En todos los casos, el cumplimiento de estas corresponsabilidades se acreditará conforme lo prevea la reglamentación correspondiente.
Art. 8.- Monto. El monto del subsidio será determinado por la autoridad de aplicación; determinándose anualmente la partida del mismo en la ley del Presupuesto General de Gastos y Cálculo de Recursos del ejercicio correspondiente.
Art. 9.- Obligatoriedad de las empresas. Las empresas alimenticias, medicinales y de productos de consumo humano que se comercialicen y expidan en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires deben informar a la autoridad de aplicación los productos de su elaboración y/ o distribución que sean aptos para personas celíacas a efectos de la conformación del listado establecido en el artículo 4º inc. a)
Art. 10.- Identificación de productos. Los productos indicados en los artículos 4º y 9º de la presente ley deben incluir en sus etiquetas, rótulos, marbetes, en forma visible y perfectamente distinguible la leyenda “Apto para Celíaco” acompañada del símbolo internacional de “Libre de gluten” que indica esa particularidad.
Art. 11.- Requisitos para la publicidad de productos. La publicidad estática que se instale en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires deberá indicar claramente si los productos contienen o no contienen gluten, en los casos que correspondan de acuerdo a lo que se establezca en la reglamentación.
Art. 12.- Igualdad de trato. La celiaquía no será causal de impedimento para el ingreso laboral, tanto en el ámbito público como en el privado.
Art. 13.- Declaración del “Día de la Condición celiaca”. Se establece el día 5 de mayo de cada año como “Día Libre de Gluten” a fin de poner en conocimiento de la población los datos más relevantes de esta enfermedad, los métodos de diagnóstico y tratamiento y los servicios de atención especializados.
Art. 14.- Deróguese la Ley N° 609 (BOCBA N° 1240)
Art. 15.- Comuníquese.
Sala de la comisión: 30 de septiembre de 2009
BELLO, Alicia; OLIVERA, Enrique; MAFFÍA, Diana; CANTERO, Fernando y ALEGRE, Gabriela.
